Kika
Kika staat voor “Kinderen Kankervrij”. Het is een Nederlandse stichting die zich inzet voor het financieren van onderzoek naar kinderkanker, met als doel het genezen van kinderkanker en het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen met kanker.
Duchenne Heroes
Duchenne Heroes is een jaarlijks terugkerend, meerdaags mountainbike-evenement dat in het teken staat van het inzamelen van geld voor onderzoek naar de ziekte Duchenne spierdystrofie. Tijdens deze sportieve uitdaging fietsen deelnemers zeven dagen lang dagelijks 70 of 100 kilometer door uitdagend terrein. Gedurende de week verplaatst het hele deelnemersveld zich van camping naar camping.
In 2025 vindt Duchenne Heroes plaats in de Duitse Eifel, met de feestelijke finish op zaterdag 13 september in Roermond.
Duchenne spierdystrofie is een ernstige, erfelijke spierziekte die vrijwel uitsluitend bij jongens voorkomt. De ziekte tast de spiercellen aan, waardoor de spieren langzaam afbreken en de kracht in het lichaam steeds verder afneemt. De eerste symptomen, zoals veel vallen of moeite met rennen, worden meestal zichtbaar tussen de leeftijd van 4 en 6 jaar. De diagnose wordt vaak pas in deze periode gesteld, maar soms ook later.
Naarmate de ziekte voortschrijdt, worden kinderen afhankelijk van een rolstoel en krijgen zij ook steeds meer moeite met het bewegen van hun armen. In een later stadium worden ook de ademhalingsspieren en de hartspier aangetast, wat uiteindelijk fataal is.
Hoewel er nog geen genezing mogelijk is, zorgen beademing en (hart)medicatie ervoor dat de levensverwachting van mensen met Duchenne is toegenomen. Inmiddels bereikt ongeveer de helft van de patiënten een leeftijd boven de 30 jaar.
Duchenne Heroes wordt mogelijk gemaakt door een grote groep vrijwilligers die zich met hart en ziel inzetten voor het goede doel. Trouwe bierdoppenspaarders Gino en Lianne Totté zijn hier al 11 jaar actief bij betrokken. Zij ondersteunen het evenement achter de schermen – van het opbouwen van het kamp tot het verzorgen van de was voor de keuken- en massageteams. In 2025 stapt Gino zelf weer op de fiets om actief deel te nemen aan de tocht en zo zijn steentje bij te dragen aan de strijd tegen deze slopende spierziekte.
ALS Nederland
ALS is een medogenloze ziekte. Na de eerste symptomen vallen je spieren een voor een uit en overlijden mensen met deze zenuw/spierziekte gemiddeld binnen drie tot vijf jaar.
Er wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan en door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld.
